中國(guó)西藏網(wǎng)訊 2月22日，記者從西藏自治區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)獲悉，國(guó)家衛(wèi)生健康委日前發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理、提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益。全國(guó)范圍內(nèi)遴選324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，西藏有3家醫(yī)院入選。

　　這3家醫(yī)院分別為1家省級(jí)牽頭醫(yī)院：西藏自治區(qū)人民醫(yī)院以及2家成員醫(yī)院：西藏自治區(qū)第二人民醫(yī)院和那曲市人民醫(yī)院。

　　根據(jù)《通知》要求，省級(jí)牽頭醫(yī)院將主要負(fù)責(zé)制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療等。

　　成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長(zhǎng)期管理，及時(shí)將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院等。

　　由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問題，罕見病往往被稱為“醫(yī)學(xué)孤兒”?！锻ㄖ芬蔡岢雠M足臨床用藥需求，通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

　　罕見病是指發(fā)病率低、少見的疾病。2008年2月29日，歐洲罕見病組織發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見病日。之后，每年二月的最后一天被確定為“國(guó)際罕見病日”，旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見病及罕見病群體的認(rèn)知。